Euskadi ha anunciado la creación de una **red de atención especializada** para niños y adolescentes que padecen patologías crónicas complejas y requieren cuidados paliativos. Esta iniciativa, impulsada por el **Gobierno Vasco**, busca establecer equipos multidisciplinares específicamente diseñados para la atención pediátrica en cuatro hospitales de la comunidad autónoma, siendo el **Hospital Donostia** el centro elegido para Gipuzkoa. La finalidad de esta unidad es abordar de manera integral las necesidades únicas de recién nacidos y adolescentes, diferenciando claramente la atención que se brinda a los adultos.
Los equipos estarán compuestos por pediatras, enfermeras con especialización en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos, quienes trabajarán en estrecha colaboración con la Atención Primaria y otros dispositivos del sistema de salud. El **consejero de Salud, Alberto Martínez**, ha enfatizado que se busca garantizar continuidad asistencial los 365 días del año, y a cualquier hora. Para ello, el modelo incluye guardias localizadas y, si es necesario, la transición a atención presencial, especialmente en situaciones críticas o cuando se requiera atención domiciliaria urgente.
La nueva estructura, denominada **HaurSare**, permitirá organizar la atención de manera continua y adaptativa según la fase de la enfermedad y la complejidad de cada caso. Para ello, Osakidetza implementará herramientas de evaluación validadas como PaPas y PedCom, que facilitarán la identificación precisa de las necesidades paliativas y el grado de complejidad clínica.
En una presentación reciente, Martínez destacó que «cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad». Este enfoque reafirma el compromiso del sistema sanitario vasco por ofrecer atención adecuada y coordinada.
La prioridad de esta atención será siempre la Atención Primaria, que se mantendrá como el referente principal en el seguimiento de los pacientes, apoyada por equipos hospitalarios especializados. La intención es garantizar que cada menor reciba el cuidado más apropiado en cada momento, estableciendo una coordinación efectiva entre los diferentes niveles asistenciales y una planificación individualizada.
Para llevar a cabo este plan, el Servicio Vasco de Salud prevé incorporar **16 enfermeras** a las distintas áreas sanitarias. Estas profesionales, con experiencia en pediatría y cuidados paliativos, se encargarán de gestionar casos complejos, realizar atención domiciliaria avanzada y actuar como enlace entre el hospital, la atención primaria, la familia, la escuela y los servicios sociales.
Además, los profesionales psiquiátricos estarán disponibles para las familias que lo necesiten, facilitando así el proceso de duelo. La **directora general de Osakidetza, Lore Bilbao**, ha subrayado que esta iniciativa representa no solo un avance en la organización, sino un cambio en la percepción de la sanidad pública. «La innovación organizativa es un compromiso de Osakidetza orientado a mejorar la coordinación asistencial y la continuidad de los cuidados», manifestó Bilbao.
Este anuncio, que fue anticipado el año pasado, ha cobrado relevancia tras una controversia relacionada con el equipo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios del Hospital de Cruces, que había tenido que advertir por acudir fuera de su horario laboral a atender a una niña de 4 años en estado crítico.
La complejidad de estas patologías en la población pediátrica es un desafío creciente. Con el avance de la medicina, cada vez más niños sobreviven a enfermedades graves y complejas que demandan una atención más prolongada e integrada. Según datos presentados por el Departamento de Salud, los niños y adolescentes con patologías crónicas complejas representan el **6,8%** de la población pediátrica en Euskadi, y aproximadamente 90 de cada 10.000 menores requieren cuidados paliativos.
Aunque se trata de un grupo pequeño, su incidencia en el sistema sanitario es considerable, ya que acaparan alrededor del **20%** de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en unidades de cuidados intensivos y el 80% de los fallecimientos hospitalarios en pediatría. Las enfermedades que enfrentan suelen ser variopintas, incluyendo condiciones neurológicas, metabólicas y oncológicas, y muchas veces son hereditarias, afectando a múltiples miembros de la misma familia.
El cambio en el perfil de estos pacientes ha sido notable en los últimos años. A medida que los avances médicos permiten que más menores vivan más tiempo con enfermedades complejas, se incrementa la necesidad de seguimiento y atención coordinada entre los distintos dispositivos asistenciales. Esta nueva red de atención busca responder a esos desafíos, asegurando que cada niño y niña reciba el cuidado que necesita en un contexto integral y humano.
